Man reiche mir die Papiere und einen Stift

Nachdem mich vor einigen Tagen meine Schwester anrief, dass meine Blutwerte laut meiner Super-Ärztin doch wieder normal aussehen würden, war ich beruhigt. Wahrscheinlich herrscht einfach noch immer ein kleines Dauerchaos in meinem Körper. Einen Ultraschall soll ich vorsichtshalber wohl aber doch noch im März machen lassen. Auch mein Immunsystem macht gerade wieder eine längere Talfahrt, was mich auch einfach nur noch nervt.

Heute war ich bei meiner neu auserkorenen Onkologin. Ich besprach mit ihr nochmal den Ablauf für meinen Reha-Antrag, den ich unbedingt noch einmal stellen möchte. Auch sie wird sich nochmal meine Blutwerte anschauen und mir Bescheid geben, wenn doch nochmal etwas abweichen sollte. Ansonsten hat sie sich noch mal meinen Bauch und die Lymphknoten angeschaut, was alles soweit in Ordnung war.

Außerdem habe ich mich entschieden, meine Teilzeit noch um einige Monate zu verlängern. Es wird sich meine Arbeitssituation im Team leider bald verändern und ich bin auch aktuell nicht bereit dazu, meine dazu gewonnene Lebenszeit nur meiner Arbeit in den Rachen zu werfen – auch wenn es natürlich eine Geldfrage ist. Aber so wie es ist, bin ich momentan einfach glücklicher und das kann man mit Geld nicht aufwiegen...

Also werde ich mich wohl demnächst mal auf die Papierberge stürzen und hoffen, dass man Reha-Antrag genehmigt wird, bei dem ich nochmal ordentlich meine Energiereserven auf allen Leveln auffüllen kann..

Bleibt gesund ihr Lieben,

eure Jasmin

Der Spannungsbogen

Mein letzter Eintrag liegt verdammt lange zurück – nicht, weil das Ergebnis nicht gut war, sondern ich war ehrlicher Weise einfach etwas unmotiviert. So hatte ich einfach das Gefühl, nicht nur für eine Handvoll stiller Mitleser zu schreiben zu wollen. Auch wenn das natürlich Quatsch ist, denn in erster Linie habe ich diesen Blog auch für mich ins Leben gerufen, wie eine Art persönliches Tagebuch, bezogen auf dieses bestimmte Thema. Und auf der anderen Seite muss ich sagen, ist etwas eingekehrt, was ich noch vor Monaten nie für möglich gehalten hätte: der Alltag und auch die Routine scheint zumindest in einigen Bereichen meines Lebens wieder angekommen zu sein. Und so fehlte mir nach der, wenn auch noch verkürzten Arbeit, einfach die Lust und Kreativität zum Schreiben.

Wie schon erwähnt, meine letzte Nachsorge im November war ohne Auffälligkeiten. Meine Röntgenauswertung ließ einige Zeit auf sich warten, da direkt im Anschluss keine ordentliche Auswertung gemacht werden konnte und mein Arzt danach im Urlaub war. Eine späte E-Mail mit den kurzen Worten „alles unauffällig“ sollte dann mehr oder minder nochmal für eine Bestätigung und Beruhigung sorgen.

Einige Zeit ist nun vergangen und mein Leben ist wieder geprägt von so genannten Luxusproblemen, die ich aber gern wieder habe. Auch ist es noch immer noch in einigen Bereichen sehr chaotisch und durcheinander. Aber das ist eben so. Und auch das wird irgendwann, in welcher Hinsicht auch immer, wieder "normal" werden. Die Lebenskarten werden nun wieder neu gemischt und so viele neue Wege haben sich, im Gegensatz zu früher, aufgezeichnet. Ich muss mich nur entscheiden, welche ich gehen werde.

In der vergangenen Woche entschied ich mich dazu, mal wieder ein großes Blutbild machen zu lassen. Die letzte Abnahme ist nun doch einige Zeit her und ich wollte einfach wissen, ob die Werte soweit in Ordnung sind und wie ich so in der gesundheitlich sehr zerrenden Jahreszeit aufgestellt bin. Nun ja, ein Schreiber soll ja immer den Spannungsbogen oben halten… Pünktlich zum  Feierabend am Freitag schrieb mir meine super Hausärztin eine Sms. Zwei meiner Blutwerte sehen nicht gut aus, Leberwert sei erhöht und auch Bauchspeicheldrüse. Ich muss nochmal zu einem erneuten Blutbild kommen und soll eine Überweisung zum Ultraschall bekommen. Es könnte auf Gallensteine oder eventuell auch eine Bauchspeicheldrüsenentzündung hindeuten. Wundervoll, so startet man gerne ins Wochenende. Aber es würde zumindest das ein oder andere an wiederkehrenden Problemen erklären. Und dennoch riss mich die Aussage, dass das Blutbild nicht gut ist direkt in ein tiefes Loch. Auch wenn es nicht im Zusammenhang mit einem Rückfall steht. Aber das möchte ich nicht hören. Mein Blutbild soll schön aussehen. Außer vielleicht mal wieder ein Leuko-Chaos. Daran konnte ich mich schließlich lange gewöhnen.

Ich halte euch nächstes Mal pünktlicher auf dem Laufenden. Es bleibt also mal wieder spannend.

Eure Jasmin

Mit kleinen Tippelschritten

Ende August war es soweit: Meine Wiedereingliederung startete. Ich war wirklich nervös, hatte sich so viel auf Arbeit verändert. Ein Teil meiner Kolleginnen war weg, meine Teamleiterin, die natürlich über meine Situation Bescheid wusste, hat sich eine Auszeit genommen. Und natürlich wusste ich nicht, in wie weit ich es gesundheitlich packen würde und war da einfach unsicher. Doch ich wurde wirklich gut in mein Team aufgenommen und einige, die etwas Interesse an mir und meiner Situation hatten, brachten mir Verständnis und auch Hilfe entgegen. Nachdem ich meine E-Mailberge abgebaut und langsam wieder in die Arbeit gefunden hatte, vergingen die ersten paar Stunden wirklich schnell. Aber ich kann nicht abstreiten, dass jetzt, wo ich täglich sechs Stunden weiterhin arbeite, es wirklich anstrengend ist. Nach vier bis fünf Stunden schaltet mein Gehirn einfach ab. Ich kann mich nicht mehr so wirklich konzentrieren und bin sehr müde. Aber damit arrangiere ich mich. Genau wie mit den vielen kleinen Zieperlein, die mich noch immer in Schach halten, mal auftauchen und wieder verschwinden oder manchmal auch ein klein wenig Angst oder Sorgen mit sich bringen. Oder auch Wut. Darüber, dass eben nicht alles wieder gut ist. Wäre so als Belohnung nach der ganzen schwierigen Zeit wohl auch ein wenig vermessen…

 

Morgen steht auch schon meine nächste Nachsorge an. Dieses Mal das volle Programm: Arztgespräch, großes Blutbild, Röntgen, Lungenfunktion, Herz EKG und –Ultraschall und Ultraschall der Organe. Wird also wieder ein langer Tag im Krankenhaus. Ja, ich bin nervös und würde lieber einen Bogen drum machen. Und ja, etwas Angst ist natürlich immer dabei, aber es ist mehr so ein unwohl fühlen und es sträubt sich alles in mir da wieder hin zu müssen. Aber ich bin mir sicher, dass alles in Ordnung ist. Ich werde euch natürlich auf dem Laufenden halten.

Wiedereingliederung mit Hindernissen

Am Montag ist es tatsächlich so weit. Meine berufliche Wiedereingliederung steht an. Der Weg dahin war wieder abenteuerlich und nervenaufreibend.

Vor knapp drei Wochen ging ich also zu meinem Arzt, um die Unterlagen für die Wiedereingliederung abzuholen. Etwas verwundert schaute ich auf meinen Zettel, blätterte vor und zurück, ob ich denn etwas übersehen hätte. Langsam merkte ich, dass es wohl keine weitere Seite gab – meine Wiedereingliederung sollte also knackige zwei Wochen über drei Stunden täglich gehen und dann sollte ich direkt wieder ins Wasser geworfen werden. Verwirrt ging ich zur Arzthelferin. Sie sagte mir, der Arzt sagte, dass sei alles so abgesprochen. Auf meinen Protest hin wartete ich, dass ich nochmals mit meinem Arzt sprechen konnte. Dieser erklärte mir in genervter Verfassung, dass die Krankenkasse das eh nicht anders anerkennen würde und ich ja nun auch schon so lange krankgeschrieben wäre, dass es nun mal langsam voran gehen müsse – schließlich hätte ich auch keine körperlichen Einschränkungen mehr. Aha, das war mir neu, ihm wohl auch, wenn er in seine Unterlagen geblickt hätte. Außerdem klammerte er sich daran fest, dass ich ja eh meinen Vertrag auf 30 Wochenstunden umstellen lassen habe und da kann ich keine andere Zusammenstellung des Models erwarten. Für mich hattte das mit einer stufenweisen Wiedereingliederung, die anscheinen ja nur eine Stufe enthielt, nichts zu tun... Nach ewiger Diskussion musste ich das wohl so hinnehmen. Ich war wirklich einfach verärgert und wusste nicht, wie ich mich nun verhalten sollte. Noch beim vorigen Termin fragte er mich, ob ich mir denn wirklich sicher wäre, dass ich die Wiedereingliederung will – ich hatte ihn immerhin darauf angesprochen.

Ich tigerte mit dem Schreiben in der Hand durch die Gegend und plötzlich viel meinem Chemohirn auf, dass meine Vertragsumstellung erst später greift. Und bei einer Wiedereingliederung mit zwei Wochen würde das also heißen, dass ich nach drei Stunden täglich komplett wieder Vollzeit arbeiten müsste. Das geht gar nicht und ist nun auch nicht Sinn und Zweck dieser Geschichte. Genervt tanzte ich wieder beim Arzt an. Nachdem die Arzthelferin mir freundlich mitteilte: „Ja dann musst du das selber mit ihm besprechen, der rastet aus“, nahm ich nochmal Platz. Ich erklärte dem anschließend mein Anliegen und nach langer Diskussion sollte ich dann eine ordentliche Wiedereingliederung bekommen – natürlich aber nicht mehr heute, dass schafft ja keiner mal so nebenher das Formular auszufüllen...

Also ging ich am nächsten Tag nochmal hin und holte die Unterlagen ab. Sollte ich nun alles parallel an Krankenkasse und Arbeitgeber schicken? „Keine Ahnung, ich denke mal“ - anscheinend war ich in dieser onkologischen Praxis die erste, die so eine Wiedereingliederung bekommen hatte. So fühlte sich die Inkompetenz zumindest an. Also schickte ich alles ab. Im Endeffekt hätte erst der Arbeitgeber zustimmen müssen und dann die Kasse. Aber zum Glück war das weiter kein Problem. Das teilte mir meine Sachbearbeiterin von der Krankenkasse mit, die mich mit den Worten „ach jetzt doch?“, bezüglich meiner Wiedereingliederungspläne begrüßte. Das konnte sie sich anscheinend nicht verkneifen, nachdem sie ständig Kontrollanrufe macht und immer fragte, wie denn die Lage sei, bis ich sie irgendwann forsch abgespeist hatte, dass es nun mal nicht eben nur eine Erkältung war und sowas nun mal dauert. Sie wies mich auch darauf hin, dass ich für die Dauer meiner Wiedereingliederung dennoch weiterhin eine Krankschreibung benötigen würde. Schön, hatte mir der Arzt auch nicht weiter gesagt...

Nachdem ich mich also an diesen Fronten herumgeärgert hatte, klappte wenigstens alles von meinem Arbeitgeber aus und auch die Genehmigung der Krankenkasse trudelte bald ein.

Die Zeit verging nun plötzlich wahnsinnig schnell. So ein bisschen wie in den letzten Zügen im Urlaub, wenn man weiß, es geht bald wieder los. Alles in allem bin ich wahnsinnig gespannt, vieles hat sich natürlich in der Zeit auf Arbeit verändert, auch personell. Der Buschfunk hat anscheinend auch hervorragend funktioniert, sodass anscheinend jeder irgendwie Bescheid weiß. Ich bin auch gespannt, wie ich das packe. Zumindest körperlich, seelisch wird es mir denke ich eher gut tun. Es ist einfach ein sehr wichtiger Schritt in ein bisschen Normalität und in ein bisschen „wie früher“. Wenigstens in diesem Bereich. Ich werde euch auf jeden Fall berichten.

Dunkler Jahrestag

Heute ist es so weit. Genau vor einem Jahr kam der Anruf, auf den ich täglich warten musste und der mir förmlich den Boden unter meinen Füßen weg zog. Vor einem Jahr bekam ich meine Diagnose. 

 

Obwohl ich nach wie vor versuche die positiven Seiten zu sehen und mich daran fest zu klammern, will es mir in diesen Tagen einfach nicht gelingen. Ich bin sehr traurig und wütend. Obwohl draußen die Sonne ihr bestes gibt und so sehr vom Himmel scheint, haben sich große dunkle Wolken in meinen Kopf geschoben. Mein Verstand rollt die Ereignisse chronologisch auf und ich kann aktuell nur schwer akzeptieren, dass sich so viel auch zum negativen verändert hat. Es tut mir weh zu sehen, wie sich die Menschen teilweise mir gegenüber verhalten haben, wie sich mein Äußerliches bis heute grundlegend verändert hat, was diese Krankheit auch mit meinem engen Umfeld und meiner Beziehung gemacht hat, mich immer wieder ausbremst, ich mich körperlich noch immer so sehr einschränkt, dass ich mich noch immer nicht wirklich gesund fühle. Und auch wenn ich auf der einen Seite sehr froh bin, dass sich meine Sichtweisen auf so viele Dinge doch positiv verändert haben, bringt dies doch schon wieder so viel Veränderung mit sich, dass ich damit nur schwer umgehen kann. Ich fühle mich nach wie vor gefangen zwischen zwei Welten. Ich kann nicht wieder zurück und vorwärts komme ich auch nicht.

Doch ich weiß, dass diese Tage nun einmal leider dazu gehören. Für immer. Auch, wenn sie vielleicht irgendwann seltener werden. Und ich weiß auch, dass ich diese mit mir selbst ausmachen muss und diese nun mal nicht zu verdrängen sind. Sie gehören nun zu mir und meinem Leben, was ich weiterleben darf. Und dafür bin ich natürlich wirklich mehr als dankbar!

Und nun gehe ich mir die letzten Sonnenstrahlen einfangen, damit sie die dunklen Wolken vertreiben...

Ich bin mir bewusst, dass dieser Post sehr nachdenklich und auch emotional ist. Aber diese Seite gehört eben auch dazu und ich habe ihn bewusst geschrieben, als ich mich genau so gefühlt habe.

"Nach einer dunklen Nacht folgt ein heller Morgen,
der nicht tröstet, aber sanft, ganz sanft die Seele erhellt."

Fiese Stolpersteine

Vor einiger Zeit pegelte sich so langsam mein Blutbild wieder ein. Ich freute mich, sollte doch nun meine Abwehr langsam gestärkt sein und ich wollte dann doch mal so langsam die ersten Schritte wieder in Richtung Arbeit gehen. Pustekuchen... Trotz Sport, den ich langsam wieder angefangen hatte und ordentlichen Vitaminen und Nährstoffen, mit dem ich meinen Körper fleißig versorgte, folgte nun in den vergangenen Wochen ein Hieb dem anderen.

Zuerst schlug ich mich fast zwei Wochen mit einer fiesen Kehlkopfentzündung rum. Schöner Weise schwollen dabei meine Lymphknoten am Hals ordentlich an. Nun ist die Entzündung weg, aber die Lymphknoten nach wie vor dick. Es scheint einfach kein Ende zu nehmen. Und das ist momentan eine wahnsinnig unschöne Situation. Nach Abtasten und Ultraschall, soll wohl aber alles unauffällig sein – geblieben, dick und unangenehm ist es trotzdem. Und auch eine Art Dauerschnupfen und Halsweh ist immer präsent. Das erinnert mich doch sehr an die Zeit vor der Diagnose.

Dann machen meine Knie Probleme. Angefangen von fiesen Knieschmerzen nach meinen ersten Radtouren bis Hin zu dicken Knien. Nach der ersten oder zweiten Chemo fingen meine Knie an dick zu werden und ich habe bis heute das Gefühl, dass da immer noch was an Einlagerung drin ist. Findet aber auch keiner schlimm – außer ich. Nun ja, ich versuche dann mal den nächsten Steinen aus zu weichen und die anderen irgendwie aus dem Weg zu räumen...

Von außen betrachtet

Vor einigen Tagen stand bereits mein zweiter Termin bei der Psychoonkologin an. Diese wurde mir ja von einer Bekannten empfohlen. 

 

Bereits am ersten Termin war ich relativ positiv überrascht, hatte ich ja schon so einige Horror-Stories gehört oder eben selbst in der Reha die Erfahrung gemacht, dass ich hätte getrost auf solch ein Gespräch verzichten können. Meine Therapeutin schien in etwa in meinem Alter zu sein und war wirklich sehr nett und einfühlsam. Beim ersten Gespräch erzählte ich den Werdegang von vor bis nach der Therapie und ich das Problem habe, das ein oder andere Mal noch in einem Loch fest zu stecken. Sie sagte mir, dass das alles mehr als normal ist und noch seine Zeit braucht. Dann war die Sitzung allerdings auch schon vorbei und ich wusste nicht so wirklich, ob es mir was gebracht hätte. Sie fragte, ob wir noch einen Folgetermin vereinbaren wollen – dem ich zum Glück zustimmte.

Der zweite Termin war wirklich super. Wir gingen näher auf ein Problem ein, was mich aktuell sehr beschäftigt und ich hatte das Gefühl, dass sie mich wirklich versteht und die Sachen auch nachvollziehen kann. Sie bestärkte mich darin, den Dingen ihre Zeit zu geben, mich mehr auf mich und mein eigenes Leben zu konzentrieren und die Dinge, die mir gut tun. Und sie war völlig aus dem Häuschen, wie ich davon erzählte, dass mir nun bewusster ist was ich vom Leben erwarte, welche Träume und Ziele ich habe und das ich es nicht mehr allen recht machen will und werde. Ich höre mehr auf mich. Sie sagte, dass so viele Leute immer sagen, dass sie endlich ihre Träume umsetzen, weniger arbeiten und mehr leben wollen. Aber das war es eben dann auch. Sie meinte: „So wie Sie das sagen, glaube ich Ihnen das definitiv und das finde ich wahnsinnig schön.“ Sie war einige Sekunden völlig aus dem Häuschen. Also kann ich, auch wenn es sich oft so anfühlt, gar nicht so falsch auf meinem Weg sein. Egal, wo er mich noch hin führt...